ありがとう。〜松果体腫瘍の闘病記〜

19歳で水頭症、そして脳腫瘍を患って入院〜治療〜退院、現在に至るまでを綴っています。

入院中

検査の結果…ついに退院…

投稿日:2016年3月29日 更新日:

抗がん剤3クール目からの免疫力の回復を待ち、
血液検査、髄液検査、造影MRI検査の結果が良ければ
いよいよ退院が決まります。
1度ここで今までの治療の流れを振り返っていきますね。

抗がん剤1クール目(ICE療法)〜免疫回復の期間含めて約4週間((腫瘍をある程度小さくした段階で摘出手術に臨むための処置))
この時の腫瘍マーカーは桁違いに高く容態としては一刻も早く治療しなければいけない状態。

松果体腫瘍摘出手術(後頭部を開頭して腫瘍を摘出。腫瘍が視神経に癒着してたので摘出する際少なからず視神経に触れた影響で術後1ヶ月程は物が二重に見える複視を伴う。開頭した頭蓋骨はチタンプレートで接着されていて、一応金属ですが、空港などの金属探知機には反応しないそうです。)

術後2週間、放射線治療が始まる。
50.4 Gy(グレイ)という放射線量を28日間に分けて全脳全脊(脳全体と背骨)に照射。
((腫瘍の細かい細胞が髄液と一緒に全身を巡っている可能性があるため、再発を防ぐための治療))

抗がん剤2クール目(ICE療法)〜前回同様約4週間((2クール目以降の抗がん剤は再発予防のための投与))
1クール目→手術→放射線と立て続けに受けていたので、ダルさが強く出る。

抗がん剤3クール目(ICE療法)〜同じく約4週間((治療初期は腫瘍マーカーが高かったので、念には念を入れての再発予防))
今までにない残尿感から、膀胱炎になって血尿が出る。

ここまでざっくりと治療計画を書き綴ってみました。
そして血液検査、髄液検査と造影MRI検査を終え
腫瘍マーカーの値が出ました。
全ての値が陰性化(正常な状態)になっていて
長い闘病生活に終止符を打つことが決まりました!
先生が「検査結果もタツ自身の容態も良いので、来週退院な^^」
そして退院してから体力が完全に戻りきるのには、3年〜5年程かかると言われました。
先輩患者さんも退院後5年でやっと病気する前の様に体力が戻ったと言っているそうです。
「現時点での症状としては完治と言えますが、今後最低でも5年間定期的に外来検査をして様子が
全く問題ないとすれば松果体部混合性胚細胞腫瘍は完治と言っていいでしょう。」
ということは退院は決まったけど、まだまだ油断は禁物なんだなと実感しました。
これからは自分自身で体調管理をしていかなければいけない。
入院中は、ただひたすら「今日1日頑張って生きよう」
っていう気持ちで過ごしてたので、なんとなく闇雲にそうなってましたが
意外と気持ちは前を向くようにしながら一つ一つの治療を坦々と受けるように心がけてたので
今振り返ると案外あっという間だったのかなぁ…って思います。

アメリカのKaiser Permanente Los Angelesでの応急処置治療をはじめ、
日本に緊急帰国してから東京女子医大病院に入院し本格的な治療を受け
約10ヶ月間の闘病生活を終えることになりました。
そして、退院当日。

先生
「今だから言えることなんだけど、このまま何も治療をしないで放っておいたら
1年生きられる確率が数パーセントしかなくて、深刻に危ない状態だったんだよ。
だからここまで順調に回復できて本当良かったよ!」

それを聞いた瞬間鳥肌モノでした…

先生やナースさんをはじめ、
そんな影では両親、兄弟、親戚、友人などほんとたくさんの方々からサポートをしていただきました。
みんなからのサポートなしでは
生きる気力もなくて退院まで至らなかったと思います。
病気になって、「どうして俺がこんな事になるんだ」
めちゃくちゃネガティヴになったりもしたけど
両親や友人が太陽の様にあったかい言葉をかけたりしてくれたので
こんなにサポートしてくれてるんだから前向かないとな。
という思いになれました。

病室みたいにああいう空間にずっと居ると
当たり前だと思っていた今までがどれだけありがたいことなのかを
実感することができました。
今ここで鼻から息吸っていられるのはどんなにありがたいことか。
目を開けて何かを見られること。
耳で音を聞き取れること。
ご飯を食べ味を感じられること。
肌で空気を感じられること…
考えれば考えるほどキリがありません。
今回、松果体部混合性胚細胞腫瘍という数十万に一人いるかいないかの病気にはなったけど
この病気がいろいろ教えてくれたことがあったので
僕はむしろ病気にかかってよかったと思ってます。
この経験なしでは、
親、兄弟との関係も浅いままだったし
自分自身昔と比べて前向きな思考になることができたし
もうほんと全てに感謝です…
ありがとう。

そして、最後までご閲覧してくださってありがとうございました^^
出来事をそのまま書き綴った内容でしたが、
こういう人もいるんだ〜程度で
ほんのちょっとでも何かの役に立てたら幸いです。

闘病記はここまでですが
これからは定期健診や今現在の様子などいろんな形で
更新していきたいと思いますので
引き続きお気軽にご覧ください(^_^)

-入院中

執筆者:


  1. 山本 つぐみ より:

    初めまして。山本つぐみ(11歳)の母です。ブログ拝見しました!うちの子も2012年、2013年の夏に女子医大の藍原先生にお世話になりました。水頭症、第三脳室底開窓術、腫瘍摘出、藍原先生の熱い言葉…我が子の闘病生活とかぶる部分があり夢中になってタツさんのブログを読ませてもらいました。すごく詳細に分かり易く書かれていて、情報を必要としている方にとって参考になる、力になる資料だと思いました。
    ところで、タツさんは女子医大小児脳外の家族会はご存知ですか?藍原先生に入会を勧められたことはありませんか?そのことで少しタツさんとお話しをしたいことがあります。もしよければアドレスにご返信いただけないでしょうか。

  2. 匿名 より:

    初めまして
    病気との戦い、克服おめでとうございます。
    私の両親も癌で亡くしているのでお若くして完治なさったというのでウルウルしながら読ませていただきました。
    実例が少ないご病気、同じ病気の方にはとっても励みになると思います。
    ありがとうございました。

  3. タツ より:

    コメントありがとうございます。
    ご両親を癌で亡くされたのですね…
    私の経験談だけでも何かの役に立ってくれるといいなぁと思います。
    下手な文章で読みにくかったとは思いますが、とっても温かいお言葉ありがとうございます^^

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<プロフィール>

管理人のタツです^^v

19歳で水頭症→脳腫瘍発覚→入院し抗がん剤・手術・放射線を受けて無事退院。
現在退院から9年目に突入。

治療(整体・鍼灸)のお仕事してます。

唄ったり弾いたり叩いたり
音楽好きです♪
最近だと家庭菜園はじめました!