ごあいさつ

投稿日：2016年3月2日更新日：2018年5月26日

はじめまして。
管理人のタツです^^

私は19歳の時に水頭症にかかり、数十万人に1人かかるかかからないかという
松果体腫瘍(脳腫瘍)を患いました。
退院から数年経った今、私は毎日元気に生きています。

つい数日前何気なくネットで「松果体腫瘍」と検索したところ
あまりにも情報量の少なさにビックリしてしまい
せめて自分の実体験だけでも、世の中に広めたいと思いブログを開設いたしました。

これから私が経験した実体験全てを綴っていきますので、何かほんのちょっとでも役になれたら、
心の穴を少しでも埋められたら幸いです…

関連

-入院中

執筆者：タツ

たけより:

2016年12月15日 11:23 PM

タツさん、はじめまして。
タケといいます。ブログ拝見させていただきました。
前向きに歩んでいるタツさんにとても勇気づけれられます。
今、私の小学生の息子がタツさんとほぼ同じ病気であり、
化学療法、放射線治療しましたが、摘出の必要性がでてきました。
なかなか聞きにくいことではありますが、
一つ教えていただけないでしょうか。
術後、傷跡はやはりかなり残るのでしょうか？

返信
タツより:

2016年12月31日 10:19 PM

たけさん、初めまして！
返事が遅れてしまい大変申し訳ございません…
息子さん、手術の可能性があるのですね。
手術痕についてですが、あくまでも僕の場合は
後頭部のほぼど真ん中に縦一直線に15cmくらいの
皮膚を切開した痕があります。
退院したての頃はまだ髪が無くて傷痕が丸見えですし、
それと頭を守る目的で外に出る時は暑い夏でもニット帽を被っていました。
退院後3〜4ヶ月程で少し髪が生えてきて傷痕も隠れて目立たなくはなりました！
今現在でも傷痕を触ると少し凹んでるのが分かりますが、日常生活で困った事はまだないですね(o^^o)
もしも他にご質問がある様でしたら
どうぞ遠慮なく教えてください(^-^)

返信
たけより:

2017年1月3日 4:35 PM

たつさん、返信コメントありがとうございます。
昨日拝見させていただきました。
おそらく息子も同じ方法になるかと思います。
傷痕が目立たないのは少しほっとしました。
ご親切にありがとうございます(^^)

返信
タツより:

2017年1月5日 5:17 PM

いえ、少しでもお役に立てたなら幸いです。
息子さんも、たけさんも色々と大変だと思いますけど1日でも早く快気されること、応援してます＾＾v

返信
土川理恵子より:

2021年1月25日 11:51 AM

たつさん、はじめまして。
土川と申します。
小学6年生の息子が昨年夏に複視斜視が表れ、松果体部混合生胚細胞腫瘍と発見され現在治療中です。
ICE化学療法を4クール終え、現在放射線治療中です。
化学療法と放射線のみでは効かない、奇形腫の摘出手術を来月行い、さらに化学療法を2クールする予定をされています。

息子は胚腫（ジャーミノーマ）と奇形腫の混合です。

たつさんも摘出手術をされたとお読みしましたが、奇形腫の摘出をされたのでしょうか？息子も同じかもしれない！だとしたらこんなに元気に過ごしてみえる！と希望が湧いて…
嬉しく、メールをさせていただきました。

返信
- タツより:
  
  2021年1月27日 11:57 PM
  
  土川様はじめまして。
  コメントありがとうございます。
  
  内容拝見させていただきました。
  
  私の場合は奇形腫ではなくいわゆる
  一般的な松果体部混合性肺細胞腫の摘出でした。
  
  後頭部の頭蓋骨を切り開いて
  脳の隙間の奥に潜んでいる腫瘍を
  
  専用のお箸みたいな器具で取り除かれました。
  
  松果体腫瘍自体、多い病気ではないので
  情報収集をされるのはなかなか難しいかと思われます…
  
  ですが、昔に比べて医療の発展と共に
  松果体腫瘍も治療・予後はそこまで暗くはない
  
  むしろ、先は明るい未来があるといっても過言ではないはずです。
  
  息子さん、来月手術を控えられているのですね…
  ご本人様はもちろん、土川様も不安に感じてしまうこともあるかもしれません。
  
  僕が言えることではないのですが
  触れるときは、息子さんの手を温かくそっと握ってあげてください。
  
  ちょっとしたことでも安心感、安堵感が息子さん本人にも
  伝わるものがあると思います。
  
  おこがましくて申し訳ないのですが
  長くなってしまってごめんなさい＞＜
  
  何か、他にご質問がありましたら
  お気軽にまたお声おかけください！＾＾
  
  返信