ありがとう。〜松果体腫瘍の闘病記〜

19歳で水頭症、そして脳腫瘍を患って入院〜治療〜退院、現在に至るまでを綴っています。

退院後

退院してその後。【松果体腫瘍】

投稿日:2016年3月31日 更新日:

松果体腫瘍の治療を終え病院を退院してからは
今までは病室内でほぼ横になる時間が多かった影響で
筋力(主に体幹=インナーマッスル)が弱ってしまい
自宅で1日過ごすだけでやっとでした。

入院中の後半からリハビリテーション科の先生の指導のもとで
リハ室で身体を動かしてたのにも関わらず、普通にまったり自宅でテレビを見たり愛犬と戯れたりするだけだったのですが…
普段どれだけ人の身体は重力に抵抗して起き上がってるかって事ですよねf^_^;)
だから何をするにしても疲れやすくなってるので当時しょっちゅう昼寝はしてました(笑)
アメリカで通ってた学校も途中でやめましたし、今は静養した方がいいって事で退院後1年弱は
朝 朝食 犬の散歩 本orテレビを観る
昼 昼食 掃除機がけ 本orテレビを観る 昼寝
夜 夕食(親の料理の手伝い) 風呂掃除 犬の散歩
っていう形で大体1日の流れとしてはこんな感じでした^^

当時気をつけてた事と言えば、
ナースさんから言われた事なんですけど
抗がん剤で髪の毛が抜けた上に
放射線治療で頭皮も焼かれてて皮膚が敏感になってるから
外出歩く時は必ず帽子を被って直射日光を避けるようにしてました。
僕の場合入院で被ってたニット帽をそのままつけてましたが、
太陽の光だと暑くて相当蒸れますね…(´Д` )
最近の帽子だと蒸れにくいニット帽も売られてるみたいなので
その辺もチェックしてみるのもいいかもですね♩

食事面についてですが、主に食欲なんですけど
まだ入院する前の元気な頃と比べれば
食欲は3分の1もないぐらいでした。
入院前の体重が181cm/73kgだったのが
退院後は181cm/60kgでした。
ただ、食欲は減ったんですけど
以前は嫌いで食べられなかった食べ物が
退院してから食べられるようになったっていうのがたくさんありました。
多分こういうのって自分の意識を変えるだけでいくらでも変えられるのかなぁなんて
思ったりもしました。
自分の中でありがたみを感じるようになったので食べられるようになったんだと思います。

その他には目(視界)についてですが
水頭症が現れた頃にすでに物が二重に見える(複視)が起きて
抗がん剤を投与をして視神経に癒着していた松果体腫瘍が小さくなってから
大分良くはなりました。
しかしその後腫瘍の摘出手術で取り除く際に
どうしても腫瘍が視神経に癒着してるのが強かったために
術後は複視が強くなったということもありました。
その強い複視は術後入院中時間の経過と共に徐々に薄れていったので
そんなに問題はなかったです。
退院した後でも主に左側を向く時と
上を向いた状態で視界が二つに分裂して見えます。
なので、誰かとキャッチボールをする時に
向こうにいる相手がフライを自分に投げてきた時は
ボールが二つに見えてどっちが本物なのかが分からない現象が起こります。(笑)
でも、日常で過ごす分には空中から飛んでくる物を受け取ることも少ないし
退院直後と退院1年後を比べると多少改善したかな?程度で
次第に慣れてきた感じもあるので僕自身問題ないです。

後は自分自身で気をつけたことは
なるべく無理をしないことですね。
疲れてきたなぁと感じてきたらそれは身体が知らせてくれてるサインの一つだと思うので
そこから先はちょっと動くのを止めて一息してからまた動きだすようにしてました。
久々に会った友人達からは、腰が丸くなったとか、おじいさんみたいとか言われましたけど(笑)
でも体調の自己管理は今回の松果体腫瘍の経験で得たものだし、まだ退院して1年だったので
また病気で倒れるものか!という気持ちは誰よりも強いかなぁと自負しております。
ほんと、感謝ですね。

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プロフィール

<プロフィール>

管理人のタツです^^v

19歳で水頭症→脳腫瘍発覚→入院し抗がん剤・手術・放射線を受けて無事退院。
現在退院から8年目に突入。

治療(整体・鍼灸)のお仕事してます。

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音楽好きです♪
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